”Pandemins påverkan på barnens redan tuffa tillvaro gör att deras liv blir ännu svårare”

Att arbeta för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser kräver särskilda ansträngningar för att ställa om verksamheten. NOD möter Jennifer McShane, generalsekreterare på Min Stora Dag, och samtalar om hur idolträffar och andra upplevelser kan förmedlas även i tider av isolering.

Min Stora Dag är en insamlingsstiftelse vars vision är att ge 200 000 barn i Sverige som lever med allvarliga sjukdomar och diagnoser en dag att minnas. Genom olika typer av aktiviteter kan en annars fysiskt och mentalt ansträngande vardag brytas av med en idolträff eller någon annan önskning. I tider av isolering kan behovet vara större än någonsin, inte minst då Min Stora Dags målgrupper ofta utgör riskgrupper.

NOD möter Jennifer McShane, generalsekreterare på Min Stora Dag, som berättar om hur stiftelsen arbetar för att fortsätta ge 5 000 barn per år positiva upplevelser att minnas trots en många gånger tuff vardag.

Hur har coronapandemin påverkat Min Stora Dags arbete?
– Vi är som många andra påverkade på många olika sätt. Såväl övergripande som praktiskt. Vi jobbar sedan flera veckor tillbaka på distans, från våra respektive hemmakontor där vi satt upp nya digitala kommunikations- och mötesrutiner. Det har varit stort fokus på att säkerställa en framåtrörelse trots alla nya utmaningar och det har varit ett intensivt arbete initialt med att se över och anpassa alla rutiner och aktiviteter – hur de påverkas av rekommendationer och restriktioner – för att säkerställa vår målgrupps säkerhet och såklart också tryggheten för medarbetare, volontärer och alla samarbetspartners. Väldigt mycket tid har lagts på proaktiv information och kommunikationsinsatser mot alla våra kontaktytor – vad vi gör och förändrar, varför och hur vi agerar för att säkerställa att barnen i målgrupp ska fortsätta få Stora Dagar.

– Vi är en organisation vars verksamhet är helt beroende av gåvor från privatpersoner, stiftelser och företag och nu är många av företagen vi samarbetar med under en extrem belastning, vilket också såklart innebär en oro och risk för oss. Vi jobbar febrilt med att trygga våra mål utifrån dessa exceptionella omständigheter.

Ni arbetar med målgrupper som ofta själva utgör riskgrupper. Vilka utmaningar har det inneburit?
– För att skydda vår ofta infektionskänsliga målgrupp så har vi fått pausa många av våra ordinarie aktiviteter. Detta i en situation när glädjen av en Stor Dag samtidigt skulle behövas som mest. Våra Stora Dagar är upplevelser och aktiviteter, enskilda eller i grupp, som utgår från barnens intressen och önskningar. Det handlar ofta om idolträffar, konserter, idrottsevenemang eller läger som nu inte kan genomföras på grund av fysiska begränsningar. För oss har det dock aldrig handlat om att ställa in utan istället ställa om. Vi ska fortsätta arrangera och leverera Stora Dagar med samma målmedvetenhet som alltid trots denna kris. Vi hittar och innoverar andra vägar för att skapa viktiga, glädjegivande upplevelser för alla barn som kämpar – allt för att fortsätta nå ut till barnen.

– Vi tar fram flera olika digitala möjligheter – just nu har vi bland annat en e-sportdag för ungdomar som upplevs över nätet istället för på en fysisk plats. På vår hemsida kan man nu ansöka om glädjepaket (hemkörning av mat, biofilmer att streama hemma, pyssel, teknik och annat som kan pigga upp och upplevas i trygg hemmamiljö) och vårt nya youtubeinitiativ Min Stora dag med vänner med bland andra Greta Thunberg, Tobbe Trollkarl och Albin Ekdal peppar våra unga i en tid när allt kan kännas extra tungt.

Video från Min Stora dag med vänner:

Vilka effekter har virusutbrottet haft på barn som ni möter i er verksamhet?
– Vardagen för de barn och familjer som vi på Min Stora Dag möter innebär i ”vanliga” tider stor oro, infektionsrisk, behandlingar och sjukhusbesök. Pandemins påverkan på barnens redan tuffa tillvaro gör att deras liv blir ännu svårare. Antingen är de isolerade hemma eller på sjukhuset. Långt borta från lek och kompisar. Reserestriktionerna påverkar också barnen och deras familjer som ofta är i stort behov av den påfyllande paus som till exempel en utflykt, semester eller aktivitet kan erbjuda i form av miljöombyte. De redan utsatta barnen drabbas också av sjukhusens ansträngda situation, som inställd lekterapi och besöksförbud på många ställen. Att ordinarie, lustfyllda aktiviteter pausas är oerhört tungt för många barn och familjer. Den Stora Dagen är därför en efterlängtad, viktig hjälp att orka kämpa i en tung sjukdomsvardag.

”NOD möter” är en samtalsserie som ställer om tillfälligt och går från att anordna fysiska träffar i form av livepoddar och seminarier till att samtala med relevanta aktörer om hur deras arbete och insatser förändras på grund av coronaviruset.